Mở một ứng dụng sức khoẻ, thỉnh thoảng gặp lời mời: "Đóng góp dữ liệu của bạn để giúp nghiên cứu y học."
Đây là lời mời chính đáng, và việc tham gia có thể mang lại giá trị thật. Nhưng đáng đọc kỹ trước khi bấm đồng ý.
Vì sao dữ liệu này có giá trị
Nghiên cứu y học truyền thống tuyển người tham gia, đưa vào quy trình theo dõi có kiểm soát. Cách này cho dữ liệu chất lượng cao nhưng số lượng hạn chế và tốn kém.
Dữ liệu từ ứng dụng và thiết bị đeo có đặc điểm khác:
- Quy mô rất lớn.
- Liên tục — đo hằng ngày thay vì vài lần mỗi năm.
- Trong đời sống thật, không phải trong điều kiện nghiên cứu.
- Đa dạng hơn về đối tượng tham gia.
Đây là những ưu thế thật, và chúng đã cho phép một số nghiên cứu mà trước đây không làm được.
Phân biệt hai loại rất khác nhau
Nghiên cứu học thuật
Do trường đại học hoặc viện nghiên cứu thực hiện. Thường có:
- Phê duyệt của hội đồng đạo đức.
- Đề cương nghiên cứu công bố trước.
- Kết quả được công bố cho cộng đồng khoa học.
- Quy định về xử lý và huỷ dữ liệu.
Phát triển sản phẩm thương mại
Dữ liệu được dùng để cải thiện thuật toán hoặc xây sản phẩm mới của chính công ty.
Điều này không sai — nó là cách nhiều sản phẩm được cải thiện. Nhưng nó không phải là nghiên cứu theo nghĩa học thuật, và không có các ràng buộc đi kèm.
Cần đọc rõ mình đang đồng ý cho loại nào. Một số lời mời dùng từ ngữ khiến hai loại này trông giống nhau.
Sáu câu cần trả lời trước khi đồng ý
- Ai thực hiện nghiên cứu? Tên tổ chức cụ thể.
- Nhằm mục đích gì? Câu hỏi nghiên cứu là gì.
- Dữ liệu nào được thu thập? Có bao gồm thông tin định danh không.
- Lưu trong bao lâu?
- Có chia sẻ tiếp với bên khác không?
- Có rút lui được không, và nếu rút thì dữ liệu đã nộp có bị xoá không?
Nếu phần mô tả trả lời được cả sáu câu một cách rõ ràng, đó là dấu hiệu của một chương trình làm nghiêm túc.
Nếu phải đào rất sâu mới tìm ra, hoặc không tìm thấy, đó cũng là một thông tin.
Về khái niệm ẩn danh
Lời trấn an thường gặp: "dữ liệu được ẩn danh hoàn toàn".
Điều này làm giảm rủi ro thật, nhưng cần hiểu giới hạn.
Với dữ liệu chi tiết và liên tục, đôi khi vẫn có khả năng ghép nhiều nguồn thông tin để thu hẹp lại về một cá nhân. Đây là vấn đề đã được nghiên cứu và ghi nhận trong lĩnh vực bảo mật dữ liệu.
Mức an toàn thực tế phụ thuộc vào:
- Mức độ chi tiết của dữ liệu được chia sẻ.
- Kỹ thuật xử lý được áp dụng.
- Các cam kết pháp lý ràng buộc bên nhận.
Quyền của người tham gia
Ở các chương trình làm đúng, bạn có:
- Quyền được thông tin đầy đủ trước khi đồng ý.
- Quyền từ chối mà không mất gì.
- Quyền rút lui bất cứ lúc nào.
- Quyền biết kết quả nghiên cứu.
Điểm thứ hai quan trọng: từ chối không được ảnh hưởng tới việc dùng ứng dụng hay tới chất lượng chăm sóc y tế.
Nếu một dịch vụ buộc phải chia sẻ dữ liệu cho nghiên cứu mới cho dùng chức năng cơ bản, đó là điều đáng cân nhắc.
Về việc rút lui
Điểm cần biết: rút lui thường dừng việc thu thập tiếp, nhưng dữ liệu đã được đưa vào phân tích có thể không rút ra được.
Đây không phải sự bất công mà là thực tế kỹ thuật — một kết quả thống kê đã tính không thể tách riêng phần đóng góp của một người ra.
Các chương trình nghiêm túc nói rõ điều này trong phần đồng ý.
Lý do chính đáng để tham gia
- Nghiên cứu về chính bệnh mà bạn hoặc người thân đang có.
- Tin tưởng tổ chức thực hiện.
- Muốn đóng góp cho kiến thức chung.
- Các nhóm dân số ít được đại diện trong nghiên cứu — việc tham gia giúp kết quả áp dụng được cho nhiều người hơn.
Điểm cuối đáng nói: nhiều nghiên cứu y học có dữ liệu thiên lệch về một số nhóm dân số nhất định, và điều đó làm kết quả kém áp dụng được cho các nhóm khác.
Lý do chính đáng để từ chối
- Không rõ ai nhận dữ liệu.
- Không tìm thấy thông tin về mục đích cụ thể.
- Dữ liệu quá nhạy cảm với hoàn cảnh riêng của bạn.
- Không có cơ chế rút lui.
- Đơn giản là không muốn.
Lý do cuối cùng là đủ. Đây là dữ liệu của bạn, và việc từ chối không cần giải thích với ai.
Câu hỏi thường gặp
Dữ liệu ẩn danh có thật sự an toàn không?
Ẩn danh làm giảm rủi ro nhưng không loại bỏ hoàn toàn. Với dữ liệu sức khoẻ chi tiết, đôi khi vẫn có thể ghép nhiều nguồn để nhận dạng lại một người. Mức độ an toàn phụ thuộc vào cách xử lý dữ liệu và các cam kết đi kèm.
Nên hỏi gì trước khi đồng ý?
Nghiên cứu do ai thực hiện, nhằm mục đích gì, dữ liệu nào được thu thập, lưu bao lâu, có chia sẻ tiếp với ai không, và có rút lui được không. Nếu phần mô tả trả lời được cả sáu câu thì đó là dấu hiệu của một chương trình làm nghiêm túc.
Nghiên cứu học thuật khác gì với dùng dữ liệu cho mục đích thương mại?
Nghiên cứu học thuật thường phải qua hội đồng đạo đức, có đề cương công bố và kết quả được chia sẻ cho cộng đồng. Việc dùng dữ liệu để phát triển sản phẩm thương mại không nhất thiết có các ràng buộc đó, nên cần phân biệt rõ mình đang đồng ý cho cái nào.
Từ chối chia sẻ có ảnh hưởng gì không?
Không nên ảnh hưởng tới việc sử dụng ứng dụng hay tới chất lượng chăm sóc y tế. Nếu một dịch vụ buộc bạn phải chia sẻ dữ liệu cho nghiên cứu mới cho dùng chức năng cơ bản, đó là điều đáng cân nhắc.